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2019年(nian)之后，多(duo)家专注罕见病药物研发的(de)本土企(qi)业，持续获得融(rong)资(zi)。“从临床看，如果(guo)诊断(duan)明确，罕见病(bing)患(huan)者(zhe)能够有效用药的约占10%。

但(dan)用药有多个层次，即便不能(neng)明确诊断，如果能够(gou)改善症状(zhuang)、稳定病(bing)情(qing)，对患者也是很大(da)的帮助。”张国(guo)君说。

“儿(er)子(zi)正在参与一项(xiang)新药的临床试验(yan)，从孩子确诊到现(xian)在(zai)这10多年，我(wo)们真(zhen)切地感受(shou)到(dao)国家对罕见(jian)病越来越重视(shi)，新药也越来越(yue)多了。”北京朝阳(yang)区(qu)罕见病患儿家长韩女士告诉记者(zhe)。

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