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在我国财(cai)力尚不能做到全面支撑(cheng)罕见病(bing)诊(zhen)疗的情况下，如何(he)减轻罕见病患者家庭的负担，一(yi)直是各界讨论的话(hua)题。2021年，国务院(yuan)办公厅印(yin)发《关于健全(quan)重特大疾(ji)病(bing)医(yi)疗保险和救助制度(du)的(de)意见》，要(yao)求到2030年全面建(jian)成以基(ji)本医疗(liao)保险(xian)为(wei)主体，医疗(liao)救助为托底，补充医疗保险、商业健康(kang)保险、慈善捐赠和(he)医疗互助共同(tong)发展的(de)医疗(liao)保(bao)障制度体系(xi)，并探索(suo)建(jian)立罕(han)见病用药保障机制，整合多方(fang)资(zi)源，实施综(zong)合保障。

去(qu)年(nian)，多(duo)地推(tui)出(chu)普惠型健康商业险“惠民保”，很多(duo)罕见病患者寄(ji)希望于此。全国政协委(wei)员、北(bei)京(jing)大学(xue)第一医院原副院长(zhang)丁洁在调研(yan)中发现，现有“惠民保”较(jiao)少涵(han)盖国家医保药品目录外的罕见(jian)病高值药品，即便(bian)部分(fen)保险(xian)产品(pin)有所涵盖，大多也不能(neng)满足患者药(yao)品(pin)费(fei)用支出的需(xu)求。

今年全(quan)国两会，丁洁(jie)提交(jiao)了(le)关于共同探索(suo)罕见病(bing)药品医疗保障机制、继续完善(shan)罕(han)见病(bing)高值(zhi)药(yao)品国(guo)家药品谈判机制、将罕见(jian)病药品纳入商业健康保险、建(jian)立罕见病慈(ci)善专项医疗救助基金等(deng)内容(rong)的提案，力(li)促(cu)破解罕见病患者(zhe)诊疗难题(ti)。■延(yan)伸阅读根(gen)据世界卫生(sheng)组织定义，罕见病是指患病人数(shu)占总(zong)人(ren)口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。

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